La lettre H : Un mystère révélé

Avant-propos

La lettre H déploie un monde entièrement à elle au sein de ma conscience, un univers qui transcende les frontières de la langue française, mon compagnon depuis toujours. Ce H est le symbole éloquent du Handicap.
À travers ces lignes, j'entrouvre la porte sur ma réalité, celle d'une cohabitation quotidienne avec le H, et je souhaite rendre un hommage sincère. Mes pensées vont vers tous les aidants, ces héros sans cape, qui incarnent l'amour, la dévotion et le courage au jour le jour. Ils sont les véritables artisans d'une société plus inclusive, chacun de leurs gestes bâtissant un pont de compréhension et d'empathie.
Je leur adresse ma gratitude, pour l'humanité qu'ils insufflent dans le voyage complexe et souvent méconnu du Handicap.

Le Handicap est un univers parallèle dans lequel j'ai été plongé sans préavis, sans une carte ou une boussole pour me guider. Tout y est différent, les règles, les lois, la manière de ressentir, de vivre et d'aimer. Le H majuscule est l'avatar de ces différences, un symbole qui me rappelle chaque jour que mon parcours, celui de mon entourage et le sien, celui de la personne que j'aime, ne peuvent être mesurés à l'aune de la normalité.

"Je vis avec H" n'est pas seulement une confession, c'est un hommage, un cri d'amour et un élan de solidarité. Ici, les jours se succèdent mais ne se ressemblent jamais. Chaque matin apporte son lot d'imprévus, d'obstacles à franchir, de petites victoires dont on tire une fierté immense et de moments de découragement devant les défis incessants.
Je regarde mon H, et je vois bien plus que le handicap. Je vois la force dans la fragilité, la joie dans la douleur, la persévérance face à l'adversité. C'est une expérience qui teinte chaque émotion d'une intensité particulière.
Les aidants, ces héros de l'ombre, sont les soutiens infaillibles de cet univers. Ils sont les tisseurs de liens, les porteurs de lumière dans les jours les plus sombres. Leur amour est inconditionnel, leur dévouement sans borne, leur courage indomptable.

Mais "je vis avec H" n'est pas un récit de souffrance silencieuse; c'est aussi une fenêtre ouverte sur un monde de beauté inattendue, de relations profondément humaines et enrichissantes. C'est l'apprentissage de la patience, de l'humilité et de l'authenticité.
Nous apprenons ensemble à communiquer autrement, où chaque geste, chaque regard et chaque sourire porte en lui des mots que l'on ne peut dire à voix haute. Nous découvrons la richesse des silences, la parole des mains et la musique des cœurs.

Au fil des pages de notre histoire avec le Handicap, se dévoile un tissu de petites révolutions, changeant notre regard sur la vie, faisant de nous des êtres capables d'aimer au-delà des limites, de nous émerveiller devant la grandeur cachée dans les détails les plus infimes.
Pour conclure, vivre avec H est un défi, une aventure, une épreuve, mais surtout une leçon de vie. J'apprends à célébrer les victoires, à chérir les instants de bonheur, et à avancer, pas après pas, dans la danse compliquée mais incroyablement riche de l'existence.

Aux aidants, aux H de ce monde, ma gratitude est infinie. Vous êtes la preuve vivante que l'amour véritable ne connaît pas de limites, que la compassion est une force qui surpasse toute obstacle et que l'espérance est éternelle.

Car derrière la lettre H se trouve l'essence de notre humanité, un trait d'union entre nous tous, dévoilant que la vraie harmonie mondiale ne peut être atteinte qu'à travers l'empathie, la compréhension et l'amour inconditionnel.

Avec gratitude et amour

Je vis avec H...

De l’origine de leurs racines, à leur rencontre

ELLE

Dans l'éclat célébrant la naissance d'une nouvelle année, elle vit le jour à 00h30, sur Sao Miguel, joyau insulaire baigné par l'Atlantique.

Cette terre de contraste, écrin de verdure vibrant sous le souffle de l'océan, a imprimé en elle un caractère aussi puissant qu'inébranlable.

Elle s'est épanouie sur ce rocher, tantôt libre et sauvage, tantôt disciplinée sous le regard de sa grande sœur.

L'île s’est ancrée dans chaque fibre de son être, offrant sa force et sa sérénité, dans le roulement incessant de l'océan et le murmure des vents à travers les ramures tortueuses des Ginjeira do mato.

L'enfance a laissé place à la compréhension que Sao Miguel, plus qu'un lieu natal, était l'architecte silencieux de son existence, un mentor naturel œuvrant dans l'ombre de ses choix futurs. L'île s'est drapée des teintes de chaque saison, s'habillant du vert luxuriant de ses collines, des fleurs d'or printanières, du rouge passion des azalées, et du bleu profond d'un océan hivernal. Sa muse insulaire a nourri ses passions et façonné son art , que ce soit en écriture, en photographie, ou en musique, chaque création était un vibrant hommage à ce berceau atlantique. Et bien que l’arrachement de l'exil ait pesé comme une trahison, elle savait que Sao Miguel accompagnerait chacun de ses pas.

Dans cet engagement silencieux scellé avec la terre de son enfance, elle entamait le prochain chapitre de sa vie : un voyage marqué du sceau de l'île qui l'avait vu naître, une promesse que son cœur ne pourrait jamais oublier. Ce destin croisé avec São Miguel s’est amorcé le jour où elle posait le pied sur le continent. La découverte de son Vercors, du Dauphiné…de notre belle France.

Ce fut là que son histoire prit une tournure inattendue : la rencontre avec cet enfant de Marseille, au carrefour de leurs vies. Avec ces deux terres en eux, Marseille et São Miguel, ils sommes prêts à écrire leur propre légende, à la croisée de leurs mondes.

LUI

Permettez-moi de le présenter sous les traits d'un" RitaloMarseillais", une fusion délicieusement complexe d'origines italiennes héritées de sa mère et d'ancrages profonds à Marseille, offerts par son père. Certains l’appellent avec une pointe d’humour "Gaourital", mais avant tout il est un enfant de Marseille, né dans cette ville bercée par les flots, où il a grandi face à la grandeur de la mer et la puissance du Mistral.

La mer Méditerranée a tinté son enfance de ses nuances d'azur, ses senteurs salines et son harmonie sauvage. Les vagues qui se brisent contre les digues, les collines parsemées de criques secrètes, les vallées mystérieuses et les îles lointaines comme le Frioul, Gabi, If ou Planier, ont forgé une connexion indélébile avec l'élément aquatique, un héritage direct de son père, homme de la mer, entre ses filets de pêche, ses plongées et ses navires. Sa vie a été une ode à cette énergie méditerranéenne indomptable ; il l’a embrassée à travers chaque activité - de la pêche à la natation, du beach-volley aux premiers flirts, sous le soleil étincelant qui ne fait qu'un avec son propre esprit. Marseille, il la porte en lui, dans son cœur.

J'ose dire qu’il a su en capturer la personnalité chaleureuse, l’insolente lumière et la vitalité furieuse qui ont influencé mon développement et sa résilience face aux épreuves, incluant une hémiplégie gauche et diverses agnosies. Sauvé entre les murs de l'hôpital de la Timone, plus précisément au cinquième étage, par les mains expertes du professeur SF en neurochirurgie, c'est là que son parcours de guérison a débuté. Puis, reconstruit et réadapté au sixième étage, dans les salles où résonnent les voix de l'orthophonie et les approches de la neuropsychologie dirigées par le professeur MC, sa gratitude envers ces équipes est éternelle.

Il porte en lui le plaisir, la fierté, mais aussi le devoir de transmettre son expérience lors de conférences annuelles d’orthophonie à l’université. Par son vécu, il tente d’illustrer ce que je considère comme les pierres angulaires de sa personnalité.

À travers ces mots, je vous invite dans leur univers BMX…

La rencontre

Lorsque la fervente protectrice de la nature croise le chemin de l'ingénieur en chimie, une symbiose inattendue prend forme – une alchimie délicate qui engendre quelque chose de merveilleux : leur monde à eux, leur "BMX ".

Je regarde ce que je vois : Un retour dans le miroir du passé s’impose !

C'était en 2008. X marchait alors sur le fil de ses quarante ans, portant les responsabilités et les fonctions de directeur des ventes dans une société de notoriété. Sa vie oscillait entre confort et routine, un équilibre précaire qu'une ombre imprévue allait bientôt faire vaciller. Destin déjà égratigné par un premier AVC à l'âge de trente ans, il se voit, à nouveau, foudroyé par une attaque plus vorace : un AVC hémorragique frappant la zone temporale droite de son cerveau. Dans l'urgence des lumières éclipsées et des sirènes qui lacèrent le silence, X est conduit à l'hôpital de la Timone, au cœur battant de Marseille. Les mains expertes du professeur SF, neurochirurgien renommé, s'affairent à contenir l'épanchement sanguin qui menace l'harmonie de son esprit. Plusieurs jours de lutte acharnée dans l'unité de soins intensifs lui sont nécessaires pour franchir le seuil de l'ombre, mais c'est une victoire teintée d'un lourd tribut : l'hémiplégie claustre la moitié gauche de son corps dans un silence de plomb.

L'univers, dans son infinie sagesse, semble parfois tisser des liens invisibles entre les âmes, créant des rencontres improbables et merveilleuses.

C'est ainsi que deux êtres, éloignés par des montagnes géographiques et professionnelles, se sont découverts. L'amorce de cette union des âmes s'est faite sans crier gare : un échange formalisé de courriels et une invitation à continuer la conversation par téléphone, un numéro griffonné au creux d'un message, témoignage d'un intérêt sincère. Lors de leur premier appel, il ne dissimulait ni ses faiblesses ni ses combats, dévoilant au fil de la discussion une voix lumineuse aux accents de Méditerranée, dont elle ignorait encore les racines.

Leur dialogue a filé pendant deux heures, jusqu'à ce que la communication soit coupée ,et scinde l'échange, bien avant que nous ayons envisagé de raccrocher.

Sa mention d'une association, où il s'investissait corps et âme, l'a frappée ; elle découvrait un être d'une force de caractère, d'une vigueur de vie et d'une générosité exquise qui se mariaient à ses propres convictions.

Dès lors, leurs conversations se sont muées en une routine quotidienne, un échange de plus en plus intimiste. leurs réflexions s'entremêlaient, chamboulant sa routine jusqu'alors inébranlable. Elle fut surprise de se confier à son fils aîné, de l'émoi qu'il suscitait en elle.

Malgré les stigmates d'un divorce douloureux, la perspective d'accorder sa confiance à cet homme, presque étranger, lui paraissait moins terrifiante. Avec lui, les craintes se dissolvaient, remplacées par une paix réconfortante. Elle a choisi de se laisser emporter par l'instant présent, dégustant la quiétude du moment teinté de spontanéité, d'éclats de rire et de joie pure.

Quelle appréhension pouvait-elle bien avoir ? Aucune, hormis celle de laisser filer le bonheur qui se tendait vers elle.

Et ainsi, bravant les attentes, elle s'est lancée. Des voyages en train (mille mercis à la SNCF) ont pavé le chemin de leurs retrouvailles, défiant les aléas du destin.

L'univers, semble-t-il, tirait les ficelles de leur scénario de vie avec une malice divine.

Mais voilà que des signaux d'inquiétude commencent à infiltrer cette tranquillité naissante.

La sérénité, autrefois sa seconde nature, s'effrite face à un bonheur peut-être trop intense pour être véritable. Que cherchait à lui souffler l'univers ? Si la vie lui avait appris quelque chose, c'était que rien n'est simple, surtout quand tout paraît évident. Peut-être que l'éclat du vrai bonheur est toujours entaché de cette ombre de doute, disséminant des graines d'incertitude sur son passage.

Quels que soient les signaux cosmiques, elle avait décidé de prendre les rênes de son destin.

Elle allait désormais partager le chemin de l'homme qui avait conquis son cœur, peu importent les tempêtes à affronter. Et les émotions n’allaient pas marquées. Ce fut un tsunami émotionnel, avec la perte de l'être le plus cher pour lui, sa mère - une femme à la malice vivifiante et à la beauté radieuse que elle eu le privilège de rencontrer. Leurs échanges, aussi longs et riches que ceux partagés avec son fils, l'éclairèrent sur son passé occulté par la maladie.

BMX, le début d’une odysséen

Malgré les épreuves traversées, telles que les deux accidents vasculaires cérébraux qui l'ont frappé, il demeure un amoureux des mots, un virtuose des lettres et des abréviations. Il crée des récits non pas avec des phrases ordinaires, mais avec les initiales des prénoms ; il tisse des histoires en en code : "J V A S", qui se dévoile comme " Je Vis Avec Soleil " pour eux.

De leur union intellectuelle est né un "Xctionnaire", une compilation singulière de codifications que seuls eux peuvent interpréter. Leur grimoire personnel, un livre d’or, qui voyage de mains en mains à chacune de leurs rencontres. Ils y consignent leurs éclats de rire, leurs néologismes, leurs élans de folie, mais aussi les sentiments amers qui les étreignent lorsque vient le temps de se séparer.

Oh, mais quel bonheur intense que ces retrouvailles !

À ce moment, elle s’envole, perdant contact avec la terre comme avec le ciel. Ils se retrouvent dans leur enclave d'intimité, un sanctuaire éphémère créé par l’Univers lui-même – un espace sacré qui les enveloppe, un lieu qui n'appartient qu'à eux. Dans l'éther de leur bulle, le temps suspend son vol et les règles du dehors s'estompent comme brume au matin. Leur Xctionnaire bourgeonne de nouvelles entrées à chaque retrouvaille, symbole vivant de leur union atypique qui défie les lois de la logique et du pragmatisme du monde extérieur. Chaque page de leur grimoire partagé est un palimpseste d'émotions, palpitant des battements de leurs cœurs en synchronie.

Des mots-clefs y naissent, éclairent tels des lucioles des chemins d'entente secrète, façonnés de leurs mains entrelacées. Grâce à leur langage, parfois codé, ils voyagent à travers des univers que seule leur imagination peut borner.

Bénédictions déguisées, leurs contraintes deviennent des lance-pierres propulsant leurs pensées vers des toiles à tisser toujours plus vastes et colorées.

C'est lors de ces escapades que leur réalité physique, timidement, se rappelle à eux.

Le souffle court, gravité retrouvée, ils ravitaillent leur bulle de vie avec le meilleur des deux mondes : la terre nourricière chérie par la dame et les équations rassurantes modelées par l'ingénieur.

Un équilibre précaire, certes, mais d'une puissance effervescente.

Quand arrive le moment du départ, les cœurs, lourds mais pleins, battent au rythme d'un compte à rebours silencieux. Les lettres de leur adieu temporaire s'inscrivent en silence dans leurs esprits : PDL – 'Partir, Dans l'attente du Retour'. Un sourire mélancolique se dessine sur leurs lèvres, tandis que le Xctionnaire est posé à sa place sacrée, sur la table de chevet.

Les jours qui séparent leurs rencontres sont ponctués de messages codés, de petits bouts d'énergie et d'affection qu'ils s' envoient comme des échos en attendant de fusionner une fois de plus dans le cocon de leur création. Le Xctionnaire est leur phare, les ramenant l'un vers l'autre, toujours, à travers les tempêtes et les accalmies de la vie.

Et ainsi, le cycle se répète, où la danse de leurs esprits et cœurs continue de tisser les fils de leur existence partagée, faisant d'eux les architectes d'une histoire écrite non pas avec de l'encre, mais avec l'essence même de leurs âmes.

Ils partent à la recherche de leur maison bleue !

Le rêve bleu !

La cohabitation permanente, un défi de taille, les mettait quotidiennement à l'épreuve.

Depuis, que leurs vies se confondaient sous le même toit, il semblait que le ciel leur tombait sur la tête. La frustration s'installa insidieusement entre eux, transformant leurs dialogues en de stériles joutes verbales.

Toute tentative de communication se perdait dans le néant de leur naïveté amoureuse.

De plus, le rôle d'aidante prenait le pas sur la vie personnelle, limitant sa liberté – peut-être son penchant pour le rôle de sauveur venait-il à la trahir de nouveau. La culpabilité, telle une ronce venimeuse, lui lacérait l'esprit.

Elle avait l'impression d'être responsable du bouleversement de sa vie, du fait de son déménagement. Leurs amis, ainsi que les nouvelles connaissances, s'évaporaient progressivement. Cette solitude qu'elle affectionnait autrefois lui devenait désormais lourde à porter.

L'isolement gagnait du terrain. Elle délaissait le monde extérieur, sa demeure se muait en geôle.

Son enthousiasme pour son métier, pour cette passion d'accompagner autrui, s'effritait jour après jour. Elle se retirait du monde, enfoui dans les tréfonds de sa demeure qui prenait petit à petit les allures d'une forteresse impénétrable, ou plus tristement, d'une prison.

Son cabinet, antichambre de sa passion pour le soutien d'autrui, se fanait à l'instar d'une fleur privée de soleil. La lassitude et la colère s’infiltraient en elle, ravivant l'écho d'une plainte enfantine qu'elle croyait révolue : "C'est trop injuste."

Mais, après réflexion, il fallait bien admettre que si elle se retrouvait dans cette situation, c'est parce qu'elle avait laissé une ouverture, involontairement perméable à cette cascade de tourments.

Le handicap, cet implacable miroir, met à nu nos vérités

Le handicap, quant à lui, s'est révélé être un prisme cruel, éclairant impitoyablement les failles de leur quotidien.

Il est temps d'apprendre à faire confiance à cet enfant qui sommeille en nous. L'autre n'est ni la source de notre bonheur ni l'architecte de nos tourments, pas plus qu'il n'est notre sauveur. Le chemin vers la guérison de nos blessures, symbolisées ici par la lettre 'H', incombe à chacun de nous.

Qui est h ? Qui se cache derrière la lettre H ?

H pour humanité,

H pour harmonie,

H pour hélas, ce mot que certains murmurent – handicap.

De nos jours, ce terme suscite encore craintes et malaises, comme si l'on préférait l'uniformité, la conformité. Prenons par exemple la figure emblématique du Bossu de Notre-Dame, ou le succès cinématographique des "Intouchables" : malgré l'éclat qu'ils projettent sur les écrans, l'écho de leurs messages résonne faiblement face à l'amnésie collective.

Et maintenant, c'est à vous de prendre la plume ! Comment imaginez-vous la suite de cette romance ?

A vous d'écrire le prochain chapitre de "je vis avec H"...